Etikettarkiv: fibromyalgi

Med AVNRT, Alla hjärtans dag och guldgubbar i tankarna

Sally och jag gick en kort sväng i snön idag. Jag släppte henne lös på husgrupp 2 och gick runt där och filosoferade en stund över hjärtat, kärlek och alla guldgubbar som gömt sig i marken här och med det – Alla hjärtans dag dom närmar sig. Jag har just gjort en ablation på hjärtat och jag vill dela med mig om det.

Husgrupp 2 på Helgö

Det är snart Alla hjärtans dag och jag har alltså just gjort en liten hjärtoperation. En ablation ❤️‍🩹. Jag ska ska vila nu i två veckor och inte anstränga mig. Jag är så tacksam att jag fick hjälp även om det var superläskigt med själva operationen. Jag hade, eller har, AVNRT. Hjärtat hamnar i en sorts loop och slår fort och oregelbundet för att det är något sorts felkoppling mellan kamrarna. Har lagt en länk nedan som förklarar. Alla tidigare gånger jag varit på akuten har hjärtat hunnit sluta slå och de har sagt att jag bara har ångest eller är orolig. Det gör ont i hjärtområdet efteråt och det är en hemsk känsla att inte bli trodd.

Ablation innebär att beroende på var i hjärtat ”felkopplingen” är så antingen värmer eller fryser de inne i hjärtat. Jag fick frysning och operationen tog tre timmar. De låter hjärtat rusa och letar efter felet. Mitt fel satt vid el-centrum (?) och då väljer de frysning av punkten. Det jobbigaste var att det gjorde så fruktansvärt ont i axlar och ländrygg att ligga där så stilla. Det är väldigt svårt att bedöva mig och jag låg där och grät och försökte hålla mig stilla. Fick lite mer bedövning men det tog fort slut.

Jag har ju fibromyalgi och med det något som kallas ”fibrohjärta”, dvs Fibromyalgihjärta (det är inte så vanligt och inte så känt). Hjärtat lever sitt eget liv och krånglar och har gjort det länge. Hjärtat låtsas även att det får en hjärtinfarkt emellanåt, men jag vet inte om det hör ihop. Men på senare tid har det alltså varit andra rusningar och annat konstigt där det strålat upp i halsen. Bara för att man har en diagnos så utesluter ju inte det att det är något annat fel. Det är kanske lätt att skylla allt konstig på fibromyalgin eller ångets… och att få ångest av att inte bli trodd är ju i sammanhanget inte så konstigt kan jag tycka.

Guldgubbeparet som är mest känt. Fid 110379_HST. Foto Gunnel Jansson, SHM, CC BY.

Men så förra mars fick jag ett anfall på jobbet i och hjärtat höll fortfarande på när jag kom till akuten snabbt från Historiska. Akutläkaren utbildade sig till hjärtläkare och iom att det gick att se allt på EKGn så remitterade han mig till arytmikliniken på Karolinska. Han sa åt mig att krysta så mycket jag kunde och då stannade tusning och hjärtat hoppade igång sim vanligt igen. Det var som magi och det har jag efter det kunnat göra när hjärtat startat. 💔 Jag hade med andra ord väldig tur att det hände på jobbet och det var nära till St Göran.

Hade jag inte fått komma in så fort till akuten kanske jag fått gå med detta i många fler år. Jag grät även av lättnat på Huddinge sjukhuse för att jag fick så tydligt svar på att jag inte bara haft ångest. Att det faktiskt var ett hål på hjärtat. Kvinnor och män behandlas olika när det kommer till den här diagnosen. De som jobbade på avdelningen hade varit med om det otaliga gånger. Kvinnor och mäns hjärtan fungerar olika – vem visste det 🤓

Varför det blir så här med hjärtat har jag inte fått något svar på. Men det verkar vara ganska många som får det. På Huddinge gör de 5-6 ablationer om dagen! Och det åker folk från hela landet dit för att få hjälp.

Fid 110369_HST. Foto Gunnel Jansson, SHM, CC BY.

Nu ska det alltså bli bra med rusningarna iallafall. Om två veckor får jag göra yoga igen. Det här livet är vekligen en upplevelse. På Helgö höll de på med läkekonst för 1500 år sedan. Undrar om de skulle ha trott på att det skulle gå att frysa en punkt inne i hjärtat? Om de tänkte på hjärtat alls.

Fid 110370_HST. Foto Gunnel Jansson, SHM, CC BY.

Hjärtat symboliserar så mycket! Egyptierna tänkte med hjärtat (de trodde den grå massan inne i huvudet var oviktig…) och ❤️ som symbol kan det vara kärlek och gilla.

Fid 110371_HST. Foto Gunnel Jansson, SHM, CC BY.

Det finns många tolkningar om dessa kärlekspar. De kan vara Freg och Freja, Frej och Gerd, det heliga bröllopet, olika äktenskapsallianser som visas med hur de håller i varandra. Var kärleken viktig då? Eller var det alltid bara överenskommelser mellan familjer? Kunde människorna ”följa sitt hjärta” en gång i tiden på Helgö? För visst måste de väl ha kunnat bli kära även då?

Fid 110377_ HST. Foto Gunnel Jansson, SHM, CC BY.

I år får i alla fall min Alla hjärtans dag ha med våra kroppsliga hjärtan att göra och sjukvården! Jag vill tacka sjukvården för allt de gör när du väl hamnat på rätt plats! För alla sjuksköterskor och läkare som vill ta hand om och lära sig det som behövs, och våga göra, allt för att hjälpa till med det som kan hända hjärtat!

Kram

Lästips:

AVNRT: https://ekg.nu/amne/atrioventrikulara-nodal-re-entry-takykardi-avnrt/ här

Vill du läsa om Fibromyalgi och hjärtat så är det lättast att söka på engelska: Fibromyalgia, heart, irregular heartbeat, palpitations, tachycardia mm. Det kommer ny forskning hela tiden.

Guldgubbe: wikipedia

Tidigare inlägg: https://linda.forntida.se/?tag=guldgubbe

Ny magisteruppsats om guldgubbar: Ruth Rudenlöv 2021. Guldgubbar – En studie om guldgubbars gestik och manipulationer https://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:1695137/FULLTEXT01.pdf

Smärta i mage och rygg – sedan Shunyata

För snart ett år sedan då jag var i Indien på yogaretreatet Yoga Magic, genomgick jag en smärtsam upplevelse. Jag fick något så vansinnigt ont i magen, nära solarplexix och ut på ryggen. Jag låg helt enkelt och kved i min mycket fina myggnätssäng och svettades. Det var fruktansvärt.

Jag hade då gjort yoga nästan varje dag i tre veckor, både innan i Arambol, och sen intensivare på retreatet. När det utlöstes hade vi en yogalektion med en man som kom och gjorde en mycket märklig yoga och jag kunde inte vara med, så satt och tittade.

Vi hade inte så många dagar kvar och dagen efter så skulle vi på utflykt igen till stranden. Jag trodde inte ens att jag skulle överleva natten.

Mooni, som följde med som magisk massör, tog hand om mig och tittade till mig. Jag har aldrig tidigare upplevt just den där smärtan. Inte ens magmunsbråcket var ju samma sorts fel, även om den upplevelsen är en helt annan berättelse.

Jag har under året tänk på vad som hände och undrat om det hade något med ett Chakra att göra, om det var ett smärtsamt öppnande av något som varit låst så länge eller om det var något annat…

På morgonen, dagen efter, så hade jag ingen smärta. Jag kände ingenting i hela kroppen. Huvudet var tomt och vi tog bussen till stranden. Ett paradis.

Vi gjorde en massa övningar, lekte och gjorde yoga på standen och heka tiden var allt som tomt i huvudet. Inga särskilda känslor, ingen oro, inget ont! Jag som alltid har ont. Men märkligast var ändå tomhetskänslan i huvudet.

Någons foto från retreatet. Lånar några.

Jag berättade om tomheten i huvudet för Neo, han som ordnat retreatet, och han berättade att det var Shunyata.

Shunyata – ett tillstånd av vila för mig – शून्यता, śūnyatā, ett meditativt tillstånd av tomhet, ingentinget (also Shunya).

Jag skulle inte vilja vara utan den dagen. Smärtan var värd det. Det var en underbart skön dag av vila, trots allt vi gjorde ??

Kram

Magmunsbråck… en livsstilsförändring?

Behöver skriva av mig lite – läs inte om du inte vill läsa om lite hälsotjat! <3 

Fick alltså akut magmunsbråck som gjorde att jag inte kunde svälja mat. Jag har hostat mig till det förmodligen när jag var sjuk sist här och hostade som en tok! Men det har nog varit på gång länge med halsbränna och onyttig mat, för mycket kaffe och godis! ? 

Inte sjukhusvitt utan sjukhusgrönt…

Intressant sjukhuskonst.

Halsbrännan har jag bara tänkt är en biprodukt av fibromyalgin och klumpen i halsen skulle jag få kollad hos husläkaren. Nu blev det inte så. Fick göra gastroskopi i fredags och det var inte så kul även om läkaren var en lustigkurre och sköterskorna fantastiska!  Fick en ny medicin ? som ska vara bra, men jag var lite för groggy efter en hästdos stesolid under gastroskopin, så jag kom inte riktigt på vad jag skulle fråga om. Han sa bara att det förklarar alla mina symptom och jag skulle äta medicinen, gå ner i vikt och att många får problem med det här.  Jag var superlättad och tacksam att han hittat ett fel eftersom frågan kommit upp om det var panikångest eller psykiskt… ”Psyket är en komplicerad sak”. Ja, det är den men det är klart det blir lite panikartat att inte kunna svälja ner maten och att inte känna att man får luft! 

Magmunsbråck, när det kan ta stopp i halsen och det inte går att svälja, är (vad jag förstår) när en del av magsäcken tagit sig upp genom diafragman, som inte sluter tätt, och då är det fritt fram för maginnehållet att inte stanna kvar i magen utan åka upp igen. Det känns då som om man inte kan andas så bra eller svälja och det blir ett tryck över bröstkorgen som en tegelsten samt att det känns som om maten ska hamna i luftstrupen istället, vilket den även försökte och försöker göra. När det bara är halsbränna så kan det vara början. Medicinen ska göra att magsyran inte blir så stark (protonpumpshämmare) och då kan inflammationen i halsen och matstrupen läka. Men har det blivit för mycket ärr av lång tid med halsbränna så kan skadan bli permanent och det finns även andra komplikationer jag inte vill tänka på. 

Så gå till doktorn om du har mycket halsbränna! Eller ändra dina vanor! Men det är ju lättare sagt än gjort ? Önskar bara ingen annan det här. 

Visst kan det vara psykiskt med sjukdomar! Jag fick ju gå i psykoterapi första gången jag blev diagnostiserad med fibromyaligin när jag var ca 21 år (jag blev opererad för smärta när jag var 12 år). Sen fick jag åratal senare utredas för Sjögrens men fick diagnosen fibromyalgi igen och en uppsjö andra utredningar för reumatism och diabetes. Så ja, jag är inte superförtjust i att ”gå till doktorn” men ibland så tror jag ju själv att det är något annat fel än fibromyalgin, men halsbrännan hade jag allstå struntat i…

Jag har ju levt med stress under lång tid på olika sätt, men jag har ju ändå haft fast jobb i ett år nu, men det kan ju kanske komma efterdyningar när man kan börja slappna av och jag har inte slappnat av ordentligt på länge. 

Väntrumskonst inför gastroskopi.

Min tanke på lördagen, när jag kvicknade till var – hur får jag tillbaka magsäcken genom diafragman igen? Går den att trycka tillbaka? Så nu har jag googlat ”magmunsbråck” och ”hiatal hernia” och hittat olika förslag på vad jag kan göra själv som massera magen, övningar, även yogaövningar (och inte göra), och vad jag kan äta. Men jag behöver veta hur det såg ut med bråcket, så nu väntar jag på att de ska ringa tillbaka till mig på onsdag från St Göran. Sen ska jag ta tag i lite självhjälp 🙂 

Det kan bara bli bättre nu och jag dog inte, även om jag trodde det ett tag. Jag får bara äta flytande mat ett tag och jag fick i mig en halv avokado med salt på igår – en perfekt avokado och så fantastiskt god! 

Som en eftertanke frågade jag vår Guru på yogautbildningen för tre veckor sedan, alltså innan det här, hur jag ska kunna sluta med godis och han svarade ungefär att när jag kommit till en viss punkt i min önskan att ändra mina levnadsvanor ”så kommer det en dag när du bara inte kan äta godis”. Visste inte att det var ”bokstavligen” att inte kunna äta, han menade 😉  

Yogan är ändå en väg jag följer nu – min sadhana – och kanske behövde jag gå sönder för att börja läka och ändra mina inte alltför hälsosamma vanor?

 Kram

 

Jag är på yogaretreat

”Yogaresan” är en tung resa emellanåt. Jag har känt mig lugn, men min kropp reagerar med utmattning, kanske hjärnan också, och jag fastnade nyss så som jag gör hemma ibland. Kroppen blir som om den väger ett ton och jag kan inte ta mig upp från golvet. Nu fick jag hjälp att komma på fötter. Underbar hjälp. Annars tar det någon timme eller så. 

Jag tog ut mig lite för mycket med att köra ner och hålla igång i två dygn. Jag har även jobbat mycket innan resan. 

Igår bastade vi på kvällen i ett hus med gräs på taket och doppade oss i en damm -och jag ville inte missa det. Missar så mycket av livet ändå. Det var superhärligt! 

En av de bästa sakerna vi gör på yogautbildningen är annars att vi är tysta ihop under bestämda tider och jag ska inte ens använda telefonen mer än en gång om dagen den här veckan. Men imorgon ska jag använda den lite som kamera i alla fall och fota. 

Nu ska jag vila och hoppas på att jag klarar av morgondagen.

Kram

Nippervägen – ”down memory lane” och depp

Jag var här först hos ”farmor” Astrid och farfar Johan, som här på fotot. Lite senare flyttade pappa in med sin nya fru och ännu lite senare föddes min syster. 

Häromdagen åkte vi förbi och jag visste inte vilket hus som var vilket. Gatan kändes väldigt kort och husen små. Jag minns saker ”tydligt” men tydligen så är det vad jag valt att minnas.

Jag tänker mycket på alla val i livet. Vad jag valt och vad jag behövt välja bort. Jag fick förmodligen fibromyalgi redan som barn. När jag var 12 år opererades jag för smärta och ju äldre jag blir desto svårare är det att hantera. Det blir alltid värre när jag är ledsen och orolig, så det är en ond cirkel.  Jag har alltid behövt avboka saker. Eller genomföra vissa saker för att sedan ramla ihop i en liten hög eller ligga raklång och orörlig på sängen i timmar. Jag behöver planera min tid för att jobba bra och jag har lärt mig genom åren hur jag fungerar. Jag kan inte ta en paus heller, måste hålla igång med något som om jag vill ta igen för den tid jag inte kunde göra något. 

Men hur jag än gör så missar jag mycket av livet och gör vänner besvikna och en sommar som denna gör ingenting bra för vare sig min kropp eller min hjärna. Extra inflammation i hjärnan är också endel av det hela… Vid PMS. Även om det varit bra att sy och städa lite under allt dåligt väder. Deppdagen, som nu är slut, har varit tuff och idag är en ny dag <3 

Kram

Spinn – dansföreställningen Curvatur idag på Historiska

image

Dagen idag började med en dansföreställning av medlemmar ut Danskompaniet Spinn. Jag är glad att jag hann fram i tid. De dansade i Blå Hallen.

image

Det är en integrerad dansgrupp där det är olika kroppar och funktioner som tar plats på scenen men där grunden är det konstnärliga uttrycket.

image

Det var docklikt, magiskt och ovant att se!

image

Att dansa utan att stå på benen. Att se helt frisk ut och ha ledgångsreumatism och dansa.

image

Ja, det var väldigt överraskande! Att veta att någon kan dansa på det viset med smärta – att veta att smärtan går ”upp och ned”, även för andra.

Vi fick ett föredrag efteråt och det blev tydligt flr mig när vjag reflekterade över vad de berättade att det finns ett glapp i berättandet om forntiden när de kommer till olika funtionshinder – vilka de än må vara.

Vilka eller vems berättelser berättar vi? Vilka berättar? Hur berättar vi?

Vilka berättelser skulle du vilja höra på ett museum?

Läs om Danskompaniet Spinn.

Kram

Hemmamorgon och byte av perspektiv

image

Det är stökigt med livets bråte. Skulle vilja städa lite så utsikten blir bättre.

Men så tänkte jag att det är ju bara att gå ut på ängen 🙂

image

Hm, fortfarande lite skräpigt…

image

Nu så 🙂

image

Dimman lättar… Även om tårarna är som dagg på mina kinder idag.

Kram

Skördat

image

Det är lite mer än mitten av augusti och jag mår inge vidare. Påväg till systern hos min husläkare så var fälten så fina med sina halmbalar eller vad det nu är, så jag fotade från bilfönstret påvägen hem. Mamma skjussade mig.

image

”Det ser så gott ut”, som min mamma brukar säga.

image

image

image

image

Jag behöver vila och acceptera hur det är med fibromyalgi, men samtidigt vill jag inte det. Jag vill inte acceptera att jag ska ha det så här. Jag vill vara utan smärta och vara glad.

Kram